2. 210008 南京, 江苏省儿童医学中心/南京医科大学附属儿童医院肾脏科
2019年12月以来,新型冠状病毒(2019 novel coronavirus,2019-nCoV)肺炎的疫情已覆盖全国各地,目前正处于疫情控制的关键时期。2019-nCoV是β属冠状病毒,呼吸道飞沫和接触传播是其主要的传播途径,气溶胶和消化道等传播途径尚待明确,确诊或疑似新冠病毒感染的孕妇存在母婴垂直传播的风险[1-2]。流行病学调查提示人群对2019-nCoV普遍易感,老年人及有基础疾病患者病情较重[3],目前报道最小发病者为新生儿[4]。而患有慢性肾脏病(CKD)的儿童,由于本身免疫力低下及可存在其他并发症,属于高危易感人群。在本次疫情爆发中,CKD的管理面临着挑战,暴露出一系列问题,如何做好2019-nCoV感染的防控,并持续跟进CKD患儿的长期规范管理,在此背景下,根据最新2019-nCoV国家管理规定及相关慢病管理方案,我们提出在重大突发公共卫生事件下CKD患儿应对管理与防控的策略,供临床参考。
一、2019-nCoV疫情引发的重大突发公共卫生事件2020年1月21号,国家卫生健康委员会决定将2019-nCoV感染肺炎纳入国家“乙类”传染病,并按“甲类”传染病管理[5]。随着疫情的蔓延,至1月29日,中国内地共31个省、市、自治区启动重大突发公共卫生事件一级响应[6]。截至2月8日24时,据31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告,现有累计报告确诊病例37 198例,其中重症病例6 188例,累计死亡病例811例[7],形势十分严峻。
二、CKD管理现况及在此次重大疫情中出现的问题在此次重大突发公共卫生事件一级响应的背景下,对以慢性疾病为特征的CKD患儿的管理带来了很大的挑战。
(1) 儿童CKD的现状儿童CKD是指各种原因导致的慢性肾脏结构和(或)功能异常,持续时间超过3个月,最终可进展至终末期肾脏病(ESRD),现已成为影响儿童健康的主要公共卫生问题之一。目前,儿童CKD从Ⅱ期[肾小球滤过率小于90 mL·min·(1.73 m2)-1]开始,纳入长期综合管理,尽可能明确病因,去除或减少损害因素,延缓肾功能呈进行性损害,在进展到CKD Ⅴ期前积极治疗和减少并发症;而CKD V期患儿则主要采用肾脏替代治疗(包括肾移植、维持性血液净化及腹膜透析治疗)及并发症对症治疗。所有的这些CKD患儿,都需要定期不同频次的往返在家庭和医院至今,对医疗的延续性要求很高。
(2) 国内儿童CKD的管理现状高质量的儿童CKD照护是以患儿为中心,需要以家庭、自我看护(大年龄儿童)及医护团队共同建立,借助现代信息技术与大数据管理平台,建立紧密、互动的管理模式。我国CKD患儿的管理主要依赖医院医护团队诊治与指导,而且尤其集中在大型的儿童专科医院,很多三甲医院也都以全科为主,在CKD患儿的管理中的参与度也不够;早期的流行病学调查显示我国CKD的发病率高,但人群知晓度低[8],加之儿童的认知能力有限,因此患儿及家属的参与度低。一旦缺乏或中断医护团队的指导,在疾病的管理上即可能出现中断。
(3) 此次重大疫情中出现的问题本次新冠病毒带来的重大突发公共卫生事件中,儿童CKD管理中暴露出诸多问题:(1)区域性的三级专科医护人员不足及管理水平建设不够,基层儿科对CKD诊疗规范的缺乏了解,常见的一些专科问题不能在基层解决[9];(2)全国各大儿科肾脏专科门诊及住院病人量短期内显著减少,体现出传统诊疗路径受阻,必然带来CKD患儿的治疗方案调整不及时、少药及缺药不能及时补充;(3)在重大疫情面前,特殊CKD患儿防控措施、生活营养指导等应急与诉求途径缺乏;(4)CKD患儿及家长对疾病的咨询途径受阻,孤立无援,引发心理焦虑、无助甚至恐慌。如何解决好这些问题,关系到能否更好的提高我国儿童CKD管理的水平与质量,故本文提出以下建议。
三、面对重大突发公共卫生事件,区域性儿童CKD管理应对策略面对这次突发的2019-nCoV感染的肺炎重大疫情,传统的大医院集中管理CKD患儿模式难以满足CKD患儿的医疗卫生需求。随着信息技术的发展,互联网技术、大数据管理平台在疾病管理中更具决策力、洞察力和流程优化能力,以及医师规范化培训由全科医师逐步向专科培训转变的基础,为区域性儿童CKD的创新管理措施提供了更可靠、更高效的保障。
(一) 建立儿童CKD长期管理体系,发挥长效作用 1 建立儿童CKD专病三级诊疗体系,发挥分级诊疗、双向转诊的作用武汉市是此次疫情的重灾区,疫情开始蔓延后,各大医院门诊爆棚,发热门诊设置难以满足需求,住院部一床难求。随后开始征用多所医院,改建专门传染病医院、隔离病区等,以满足疫情控制的需要。在应对疫情的同时,也带来了众多慢病包括CKD患儿就医难的困境。要想解决这一问题,首先需完善CKD专病分级诊疗体系,明确各层级的功能定位,建立基层首诊、双向转诊、急慢分诊、上下联动的分级诊疗模式。
本中心作为国家临床医学研究中心,我们建立了覆盖西部10省市15家大型儿童医院、妇幼保健院和综合医院(儿科)为主体的西部儿科发展联盟,到目前为止总计发展到135家。通过联盟构建切实可行的CKD专病分级诊疗及双向转诊体系,我中心及各省级中心主要负责明确儿童CKD病因、制定诊治方案及持续优化、预后判断、出现急危重症时诊疗及康复服务;地市、区县级儿科机构主要负责相对稳定的CKD序贯治疗、复查及常规检查、基本方案制订及数据登记,必要时联系转诊;基层医疗卫生机构主要负责专病的首诊、判断问题的严重程度、常规体检、基本健康指导、登记及对病情初步判断,及时转诊。这样,即使在突发公共卫生事件下,也可以有效有序解决CKD诊治、减少患儿跨区域流动,减轻患儿家庭看病就医负担,保障人民群众在区域内高效享有高水平同质化医疗服务。
2 加强基层儿童CKD管理的培训,落实区域一体化、同质化儿童CKD诊疗的体系目前,我国全科医生队伍尚有缺口,专科医生水平更亟待提高,由此导致CKD患儿几乎都集中在大医院的儿科专科就诊。为切实落实CKD患儿的多维管理与服务,其重要支撑与保障是需要对各级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构、儿童医院等全科专业医务人员加强毕业后继续教育,包括儿童CKD基础知识,如急性肾小球肾炎、肾病综合征及儿童高血压等诊疗规范的基层推广,专科适宜技术的推广、基层儿童CKD转诊标准的建设与推广等,通过学术交流、技术培训等形式组织开展,以提升基层医疗卫生机构的儿童CKD专科疾病基本服务水平,推动国家或区域省级医院的优质医疗资源和技术下沉,支撑分级诊疗落实实施。
此外,需针对儿童肾脏专科儿科医生不足,借助儿科住院医师规范化培训由全科培训转向儿科亚专科培训的机会,建立区域内儿童肾脏专科医师培训,培养具有儿科专病基本诊疗水平的临床技术骨干,这是长期工程,需要坚持不懈。这样,形成一个由“基层儿科全科-综合医院儿科肾脏专科医师-儿童区域性肾脏专科”的三级结构,保障有效地形成一个在平时双向转诊,在重大安全卫生事件下又能上下联动的区域一体化、同质化儿童CKD诊疗体系。
同时,充分应用信息化建设的快速进展,打通医院间的信息孤岛,在CKD诊疗体系的各级诊治单位实现信息快速传递,多学科的会诊等,为CKD儿童的同质化管理助力。
3 完善“互联网+CKD健康管理”网络平台在本次疫情过程中,为了避免非急诊、慢病等患者线下就诊交叉感染风险。国家卫生健康委员会紧急出台了《国家卫生健康委办公厅关于在疫情防控中做好互联网诊疗咨询服务工作的通知》[10]。在重大突变公共卫生事件中,可以充分发挥互联网医院、互联网诊疗的独特优势,鼓励在线开展部分常见病、慢性病复诊,降低其他患者线下就诊交叉感染风险。
互联网+CKD健康管理这一措施要在儿童CKD等慢病管理中的顺利实施,首先应该建立儿童CKD健康数据的网络登记,同时利用统一身份识别,整合区域内各级医疗机构内CKD患儿健康管理数据,形成“互联网+CKD健康管理”网络平台。在“互联网+CKD健康管理”体系及运行基础上,结合线上、线下开展院前、院中、院后一体化服务,由专门医护人员转流值守,建立医患之间的紧密连接,即使紧急情况下,使患儿及家庭能够迅速得到医护的指导。在此过程中,需完善“互联网+CKD健康管理”服务功能及运行机制。结合CKD作为慢性病的特点,逐步完善建立CKD的照护体系,包括CKD健康评估、健康指导、健康宣教、就诊指导、心理疏导等,推进复诊、预约诊疗、在线随访、疾病管理方案调整、健康管理等服务应用。这样,在面对重大突发卫生事件中,可以有效解决传统诊疗路径受阻,及时进行治疗方案调整,并能及时针对CKD特殊人群及时提出防治措施、生活营养指导。
4 规范互联网诊疗咨询服务当前,全国各地各级医疗机构借助“互联网+”开展针对2019-nCoV感染的肺炎的网上义务咨询、居家医学观察指导等服务,拓展线上医疗服务。互联网诊疗咨询服务需得到各省级卫生健康委员会注册依法审批,加强对互联网诊疗服务的动态监管,加强对医务人员资质、病人数据安全的监管,保障互联网医疗服务规范有序,确保医疗安全和质量[10]。
5 网络医院建设展望近年来,国家出台了《互联网医院管理办法(试行)》[11]、《远程医疗服务管理规范(试行)》[12]等有关规定,明确提出了互联网医院开展互联网诊疗活动的相关规定。CKD患儿可以充分利用互联网医院,在重大公共卫生事件发生时,保证有效、有序治疗。目前,“重庆医科大学附属儿童互联网医院”已获重庆市卫生健康委员会正式授权,是首家区域内的网络医院,可以开展互联网线上诊疗服务与咨询。对于CKD这类慢性病的进行互联网线上诊疗管理,本中心采用慢病续方流程:(1)患者进入慢病管理咨询平台,点击【医生咨询-选择科室-选择医生】,选择【慢病续方】,选择慢病处方记录,提交续方申请;(2)等待医生开方,医生开具处方后,点击开方通知消息,查看处方详情,患者线上支付网络门诊费用和药品费用;(3)医师和药师在线审核;(4)药品订单支付成功后,可凭电子处方笺,到药房取药。未来,互联网医院还将要完善取药环节的应急措施:如在重大疫情期间,与物流企业包括电商平台加强合作联系,邮寄药品到家;另外,模仿瑞典、美国等国家医药分家的模式[13],探索处方流转的方式,与有资质的连锁药房签订协议,直接到当地的协议药房取药,提高效率,减少在疫情期间的人员流动。
(二) 加强对CKD患儿及家庭对突发重大疫情防控的科学指导 1 积极健康宣教,引导CKD患儿及家属的正确认识疫情在出现重大突发公共卫生事件时,应正确指导患儿及家属认识疾病,可通过“一封信”、“告知书”等多种形式,有针对性地开展重大疫情的防控知识宣传,发布权威健康提示和就医指南,科学指导公众正确认识和预防疾病,引导规范防控行为,避免恐慌。
2 引导CKD患儿及家属提高自我防范意识和个人防护能力CKD患儿为高危易感人群,在重大疫情面前,需要加强对疫情防控的指导,提高患儿及家属的自我防范意识和个人防护能力。在这次全国范围内应对2019-nCoV感染的疫情中,中华医学会儿科分会肾脏组先后发布《儿童血液净化中心新型冠状病毒(2019-nCoV)感染防控建议》[14]、《慢性肾脏病患儿新型冠状病毒(2019-nCoV)感染的防控建议》[15]的防控建议,为指导CKD患儿及家属如何应对疫情爆发,起到了非常及时和有效的作用。在未来可能发生重大突发公共卫生事件中,仍需要快速启动对CKD患儿及家属的防控指导,最大限度的减少CKD患儿受到伤害。
3 早期科学对CKD患儿及家属心理健康服务与干预CKD患儿及家属属于特殊人群,出现重大突发公共卫生事件时,会出现恐慌、不敢出门、盲目消毒、易怒、过于乐观、放弃等心理问题。故首先应该摸底CKD患儿及家属受疫情影响的心理状况,及时识别高危人群,避免极端事件如自杀、冲动等行为的发生。在管理过程中,需要考虑将心理健康服务、心理危机干预纳入CKD管理与疫情防控整体部署中。实施不同疾病分类干预,严格保护受助者的个人隐私。干预措施包括[16]:正确提供疫情信息及有关进一步服务的信息;交流、适应性行为的指导;主动关心CKD儿童生活与学习;提醒注意不健康的应对方式(如熬夜、饮酒、吸烟等);通过健康宣教,指导积极应对,消除恐惧。必要的时候,邀请有心理危机干预经验的精神卫生、心理学专业人员、符合条件的社会心理服务志愿者加入,共同参与服务。如在本次新冠肺炎疫情,国家卫健委及时下发的《新型冠状病毒感染的肺炎疫情紧急心理危机干预指导原则》,针对不同人群的心理危机干预要点。为做好防控疫情的社会心理服务工作,向公众提供心理支持、心理疏导等服务,预防与减轻疫情所致的心理困顿,防范心理压力引发的极端事件,同时设立应对疫情心理援助热线及制订了援助热线工作指南[17],有力缓解了公众的紧张与恐慌。
(三) 建立区域性CKD管理应急预案,应对重大突发公共卫生事件在面对重大突发公共卫生事件中,迅速启动应急预案,根据预案规定的突发事件各级医疗机构医护人员职责要求,服从上级医院的统一指挥,立即到达岗位,采取有关的应对措施。国家临床医学中心加强对市级、区县医疗儿童CKD管理工作的管理、指导和考核,同时通过儿童CKD管理体系,包括远程诊疗、互联网医院平台,做好区域内CKD患儿防护、健康宣教、心理指导,协调患儿在区域内的就诊医院、统一医药物流配送,特别需做好维持性血液净化患儿的长期治疗指导、互联网+远程医疗应用于维持性腹膜透析患儿紧急状态下指导以及用于基层医疗机构的远程会诊等,做好这些准备,采取必要的应急措施,才能在紧急状态下,从容面对可能出现的问题,切实提高突发公共卫生事件中的儿童CKD管理与应对水平。
综上所述,总结在这次2019-nCoV感染肺炎疫情中CKD管理的问题,我们需要加强构建系统完备、科学规范、运行有效的CKD管理体系,为儿童CKD长期管理提供有力保障。在党中央和国务院直接领导和部署下,做到依法、科学、有序地为CKD患儿服务。作为国家临床研究中心,应该加大培养区域内儿科骨干力量,探索区域内各亚专科的分级建设的模式,在重大突发卫生事件中,既切实承担疫情相关攻坚任务与重症及危重病例的诊治任务,也要有效保障各种慢病的管理,构建更加健全及具备抵抗重大突发公共卫生事件风险的慢病管理体系,为推进我国儿童医疗卫生事业长期稳定发展做出贡献。
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